Agora é lei: diagnóstico de AME será incluído no teste do pezinho

Segundo a deputada Júlia Lucy, autora da nova Lei, o diagnóstico precoce vai salvar vidas e garantir as condições para o tratamento da doença

Por: Luís Cláudio Alves – Agência CLDF

O diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) será incluído no rol do teste do pezinho, realizado nos recém-nascidos do Distrito Federal. A inclusão do diagnóstico está prevista na Lei nº 6.895/2021, de autoria da deputada distrital Júlia Lucy (Novo) sancionada nesta quinta-feira (15) no Diário Oficial do DF.

Deputada Julia Lucy

A nova legislação altera as regras atuais e assegura a todas as crianças nascidas nos hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes da rede pública de saúde o direito ao Diagnóstico de AME, na modalidade ampliada do teste do pezinho.

Segundo a deputada Júlia Lucy, o diagnóstico precoce vai salvar vidas e garantir as condições para o tratamento da doença. Lucy é presidente da Frente Parlamentar da Primeira Infância e destaca que a proteção e o cuidado dos bebês são fundamentais para um crescimento com condições plenas de saúde, segurança e educação.

​​​​​​​A AME é uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal, que afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, em última instância, respirar. A AME afeta aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês. A doença começa logo após o nascimento e progride rápido, com mais de 95% de baixa até os seis meses de idade na forma mais grave.

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